فرشتگان اوتیسم :: امید فردا :: خشت اول چون نهد معمار کج ... تا ثریا می رود دیوار کج

هر چند که اتیسم برای اولین باردر سال 1943 تشخیص داده شده است ولی هنوز نیز یک ناتوانی نسبتا نا شناخته است.

کسانی که به اتیسم مبتلا هستند مانند کسانی که فلج مغزی دارند از ناتوانی جسمی رنج نمی برند٬ آنها احتیاج به صندلی چرخدار ندارند و در ظاهر مانند هر فرد دیگری که چنین اختلالی ندارند به نظر می رسند.

از آنجا که یک کودک اتیسم در ظاهر مانند کودکان دیگر است بقیه فکر می کنند که رفتار متفاوت او به این علت است که بچه ی شیطان است و یا اولیای وی نمی توانند کنترل اش کنند.افراد غریبه معمولا این ملاحظه را در باره چنین کودکی ابراز می کنند.

اتیسم یک اختلال رشدی دائمی است که بر نحوه ای که یک نفر با افراد پیرامون خود ارتباط می گیرد یا با آنها وارد رابطه می شود تاثیر می گذارد.

کودکان و بزرگسالان که اتیسم دارند برای ایجاد یک رابطه قابل فهم با دیگران مشکل دارند.

توانایی آنها برای ایجاد دوستی معمولا به اندازه قابلیت آنها برای فهم ابراز ات عاطفی دیگران محدود است.

کسانی که مبتلا به اتیسم هستند. اغلب از ناتوانایی های دیگری هم رنج می برند که مربوط به یادگیری است و به همراه اتیسم در فرد پیدا می شوند ولی هر فردی با چنین شرایطی در سطح معینی در فهم جهان پیرامون خود دشواری دارد.

علاوه براین وضعیت شکل دیگری از اتیسم وجود دارد که به آن سندرم آسپرگر می گویند و اغلب در باره کسانی گفته می شود که کار کرد این اختلال در آنها در سطح بالای طیف اتیسم قرار دارد

واقعیت برای یک اتیسم یک مجموعه شرایط مغشوش و بهم ریخته از وقایع ٬ افراد ٬ محلات ٬اصوات و تصاویر است.

برای چنین فردی به نظر نمی رسد که مرز ٬ مفهوم یا نظم روشنی برای چیزی وجود داشته باشد . بخش قابل ملاحظه ای از زندگی من صرف این می شود که سعی کنم الگویی که پشت هر چیز است را دریابم.

افرادی که مبتلا به اتیسم هستند اغلب در سه زمینه با مشکل مواجه هستند این مشکلات موسوم به اختلال سه وجهی نام دارد.

مراوده اجتماعی : دشواری در ایجاد روابط اجتماعی بعنوان مثال منزوی از دیگران و یا بی تفاوتنسبت به آنان بودند.

ارتباط اجتماعی : دشواری در ایجاد لفظی و غیر لفظی بعنوان مثال اینکه بطور کامل مفهوم حرکات و اشارات حالات صورت و لحن صحبت دیگران را نفهمیدن.

تخیل : دشواری در یادگیری بازی هایی که چند نفر در آنها در گیر هستند و یا باید از قدرت تخیل برایفهم آنها استفاده کرد.بعنوان مثال محدودیت در فعالیت هایی که به قدرت تخیل فرد مربوط می شوند.یا اینکه احتمالا آنها را فقط بطور خشک و مکرر تقلید کردند.

علاوه بر این اختلال سه وجهی رفتار تکراری و مقاومت در مقابل تغییر روال کار و زندگی نیز جزو خصوصیات فرد اتیستیک است.

علت یا علائم دقیق اتیسم هنوز ناشناخته هستند ولی تحقیقات نشان داده است که عوامل ژنتیک در این باره مهم هستند. همینطور تحقیقات نشان داده است که اتیسم به رشته شرایطی مربوط است که بر رشد مغز تاثیر می گذارند و در قبل حین و یا در فاصله کوتاهی بعد از تولد رخ می دهند.

هر چه زودتر اتیسم در فرد تشخیص داده شود به همان اندازه شانس این که آن فرد کمک و حمایت مناسب را دریافت کند بیشتر خواهد شد.

آموزش و پرورش ویژه و یا حمایت با برنامه واقعا می تواند در زندگی فردی که اتیستیک است تاثیر بگذارد و به او کمک کند تا توانایی هایی خود را به حداکثر ممکن رشد دادهو بیشتریت قابلیت های دوره بلوغ خودرا بدست آورد.

شما ممکن است تاکنون جزوه «انجمن سراسری درخودماندگی» (National Autistic Society) تحت عنوان سیندروم اسپرگر چیست؟ را مطالعه کرده باشید. ما که جزوه گروه محلی Contact در لندن هستیم پس از مطالعه این جزوه فکر کردیم که محتوای آن در بعضی موارد تجربه ما را بعنوان یک گروه بزرگسال منعکس نمی کند و لذا در این جزوه مایلیم توضیح دهیم که سیندروم اسپرگر چگونه بطور روزانه بر ما اثر می گذارد و چه چیزهایی برایمان مفید بودند.

ما در اینجا تجارب خودمان را تشریح کردیم، ولی البته هر کس که مبتلا به این سیندرم است یک فرد مستقلی است که از قابلیت های متفاوتی برخوردار است و با مشکلاتی در سطوح مختلف دست به گریبان است.

سیندروم اسپرگر یک ناتونانی است که در طیف اختلالات اوتیستی قرار دارد. این تشخیصی است که برای افرادی داده می شود که درانتهای “فوقانی” این طیف قرار دارند.

تشخیص های دیگری که در طیف اختلالات اوتیستی قرار دارند شامل اتوتیسم و «اتوتیسم با کارکرد بالا» (high functioning autism هستند. اغلب سیندروم اسپرگر و اتوتیسم با کارکرد بالا بطور مترادف استفاده می شوند. سیندروم اسپرگر بعنوان «اختلال رشدی گسترده» (pervasive developmental disorder – PDD) طبقه بندی شده است. این به این معناست که این اختلال بر همه عرصه های زندگی تاثیر می گذارد.

وقتی افراد برای بار اول جان را ملاقات می کنند، آنها ممکن است متوجه نشوند که او کسی است که از مشکلاتی رنج می برد. جان بسیار تلاش کرد که در مدرسه اش جا بیفتد، و از اینکه نتوانست در آنجا شرکت کند بسیار سرخورده شد. او را هیچوقت برای شرکت در تیم های مدرسه انتخاب نکردند، و وقتی در زمین بازی مدرسه وارد می شد نمی دانست چگونه هم بازی پیدا کند. ولی وضع او در ریاضییات و کامپیوتر بسیار عالی بود و متوجه شد که می تواند هم سن و سالان خودش را با حافظه عالی اش در بیاد آوردن جوک های زیاد سرگرم کند. در سن ۱۸ سالگی تشخیص دادند که او از سیندروم اسپرگر رنج می برد. بعدا وضعیت کنش پریشی (dyspraxia) هم در او تشخیص داده شد و بعلاوه از افسردگی نیز رنج می برد.

همینطور که به سن بلوغ رشد کرد، علیرغم داشتن نمرات خوب در سطح متوسطه (GCSE) و دیپلم (A level) متوجه شد که برایش تحصیل در کالج دشوار است تا زمانی که برای او حمایت ویژه تامین شد. او همینطور متوجه شد که برایش کار پیدا کردن دشوار است تا زمانی که از حمایت ویژه برای یادگیری تکنیک های مصاحبه و سازمان دادن برنامه روزانه اش برخوردار شد. با دریافت این کمک ها او متوجه شد که فرصت های بیشتری در مقابل او قرار دارد. کارفرماهایش او را فردی سخت کوش و بسیار کاربر می دانند زیرا دقت او برای جزییات بالا است.

جین از دوستان زیادی در مدرسه برخوردار نبود، و متوجه شد که فهم بازی های سرگرم کننده زمین بازی برایش دشوار است. همکلاسانش برخی اوقات به او گفتند که وی فرد بی تربیتی است زیرا او درباره مسائلی که دیگران نظر نمی دادند و چیزی نمی گفتند نظرش را بیان می کرد. بعنوان یک فرد بالغ متوجه شد که برایش معاشرت غیررسمی کار دشواری است ولی از بازی شطرنج لذت می برد و با همسرش در یک کلوب شطرنج آشنا شد. همسر و فرزندانش متوجه شدند که او علاقه دارد یک روال معینی را حفظ کند و اگر چنین روالی یکدفعه برهم بخورد عصبانی می شود و از اینرو آنها هم زندگی خانوادگی اشان را مطابق با آنچه با او جور می آمد منطبق کردند.

او بعنوان یک حسابدار کاری پیدا کرد و در کارش هم خوب پیشرفت کرد تا زمانی که محلی که در آن کار می کرد دچار بازسازی شد و تعداد زیادی از کارمندان عوض شدند. پس از آن جین بطور روزافزونی مضطرب شد و به دکترش رجوع کرد. او جین را به یک روانشناس معرفی کرد که بالاخره تشخیص داد که وی از سیندروم اسپرگر رنج می برد.

افرادی که مبتلا به سیندرم اسپرگر هستند با چه مشکلاتی مواجه هستند؟

سیندرم اسپرگر یک وضعیت پزشکی نامحسوس است – نوعی وضعیت “نامرئی” و لذا وضعیتی که اغلب بدفهمیده می شود. از آنجا که وضعیت نامحسوسی است به سختی هم تشخیص داده می شود. اغلب به آن «اختلال سه وجهی» (‘triad impairment’) هم می گویند زیرا این وضعیت سه دشواری با هم بوجود می آورد:

سیندروم اسپرگر اغلب به این معناست که فرد از علایق ویژه ای برخوردار می شود و از برهم خوردن روال زندگی اش مضطرب می شود.

در زیر تجارب ما در هر یک از این سه دشواری آمده است.

“من خیلی دوست دارم جشن برگزار کنم، ولی اصلا هیچ نمی دانم چگونه آن را برنامه ریزی کنم.”

“برای من خیلی دشوارتر از دیگران است که با کسی دوست شوم.”

” معاشرت با دیگران خصوصیتی نیست که بطور طبیعی بیاید – باید انجام آن را یاد بگیریم.”

“ما برخی اوقات وضعیت و علائم را بد می فهیم.”

“مثل این است که پشت یک دیوار نامرئی قرار داریم.”

“مثل زنبوری هستیم که در شیشه مربا گیر کرده است.”

“من نحوه برقراری رابطه با جنس مخالف را با دیدن فیلم یاد گرفتم. ولی می دانستم که این نوع تصور از چنین روابطی غیر واقعی است.”

“من در گرفتن اشاراتی که افراد در روابط اجتماعی شان رد و بدل می کنند کند هستم و نمی دانم وقتی آنها را بدمی فهم چه باید بکنم.”

“برخی اوقات ما در فهمیدن حرف طرف مقابل کند هستیم.”

“ما ممکن است در فهم اصطلاحات عامیانه مانند “دو دو تا چهارتا می شه” مشکل داشته باشیم.”

“ما چیزهایی که گفته می شود را خیلی خشک می فهیم.”

“برخی اوقات ما ممکن است بطور ممتد درباره چیزی صحبت کنیم بدون آنکه متوجه شویم که طرف مقابل علاقمند نیست.”

“ما برایمان دشوار است که جایمان را با کسی عوض کنیم.”

“برخی اوقات برای ما دشوار است که منظورمان را به کسی بفهمانیم.”

“اگر کسی از سیندروم اسپرگر رنج ببرد برای او تعقیب یک محاوره مانند فهمیدن یک زبان خارجی است.”

“برخی اوقات برای ما دشوار و حتی دردآور است که چشم توی چشم کسی بیاندازیم و دیگران ما را بدمی فهمند و فکر می کنند که ما یا نادرستکاریم و یا حیله گر.”

“عرصه ای که در آن دشواری داریم تصور احساسات دیگران است.”

“بعنوان کودک ما اغلب مشکل داشتیم که در سرگرمی هایی که باید در آن قدرت تخیل را بکار برد، شرکت کنیم و یا جوک هایی را بفهمیم که در آن باید قدرت تصور داشت تا موضوع را فهمید. این قابلیتی است که برخی از ما که مسن تر شدیم یاد گرفتیم.”

“ما برایمان سخت است بفهیم که افراد دیگر چه چیزی ممکن است بدانند. از آن مشکل تر برای ما این است که حدس بزنیم دیگران ممکن است چه افکاری داشته باشند.”

“برخی اوقات برای ما نشان دادن حساسیت نسبت به عواطف دیگران مشکل است.”

” برای ما فهم ظرایف حسی و حالات صورت دیگران بسیار دشوار است – البته اگر کسی بطور محسوسی بخندد آن را متوجه می شویم ولی عواطف دیگری که با ظرافت بیشتری ابراز می شوند چیزی هستند که ما در فهم آنها دشواری داریم.”

“باید بیاد داشته باشیم که این فقط کسانی که از سیندروم اسپرگر رنج می برند نیستند که برای برقراری ارتباط و یا ایجاد روابط اجتماعی تلاش می کنند. البته برای هر کسی ممکن است انجام این چیزها در شرایطی تا حدودی دشوار باشد ولی افراد مبتلا به سیندروم اسپرگر این مسائل برایشان حتی دشوارتر است بویژه وقتی که خود شرایط زندگی هم برای آنها عموما سخت است.”

“ما ممکن است علائق ویژه ای داشته باشیم که زندگی مان را بیشتر از دیگران تحت شعاع قرار می دهند.”

“برای من سخت است که از علائق ویژه ام حتی وقتی که خودم هم می خواهم دور شوم.”

“برخی اوقات در ما علائق ویژه ای رشد می کنند و برایمان جالب می شود که روی این علائق کار کنیم و یا آنها را مطالعه کنیم.”

“دیگران همیشه نسبت به علاقه من به پرچم های مختلف علاقه مند نیستند.”

“من واقعا مجذوب نگاه کردن به تیرهای برق و نحوه ساختن آنها می شوم.”

“ما ممکن است برایمان دشوارتر از دیگران باشد تا با هر تغییری در روال کار و زندگی کنار بیاییم. این باعث می شود که برایمان رفتن به تعطیلات و یا شروع یک کار جدید مشکل باشد.”

“اگر از پیش خبر داشته باشم برایم کنار آمدن با یک تغییر جدید مشکل نیست، ولی برای این کار باید از قبل خودم را آماده کنم و نه اینکه چنین تغییری یکدفعه برایم پیش بیاید.”

تئوری های مختلفی درباره علل سیندرم اسپرگر وجود دارد. بعنوان مثال شرایط محیطی، صدمه به مغز، دشواری و یا بیماری در موقع تولد بعنوان علل این سیندرم نام برده شده اند. ولی هیچکس کاملا علت آن را در این شرایط نمی داند. تحقیقات در این زمینه در جریان است ولی تصور این است که خصوصیات ژنتیک افراد تا حدود زیادی در این زمینه موثر هستند.

گستردگی سیندروم اسپرگر محدود به یک گروه فرهنگی یا زبانی معین نیست.

این سیندروم در بین زنان بیش از مردان است. ممکن است برای افراد فهم دشواری های اجتماعی که زنانی که سیندروم اسپرگر را تجربه می کنند سخت باشد.

“افرادی که مبتلا به سیندرم اسپرگر هستند بیش از دیگران از ناراحتی هایی رنج می برند که با این حالت همراه هستند مانند خوانش پریشی (dyslexia)، کنش پریشی (dyspraxia)، مشکلات گوارشی و روانی.

برخورداری از سیندرم اسپرگر مایه نگرانی و اضطراب است، ولی ما در زمینه هایی از دیگران وضع مان بهتر است. بسیاری از ما تیزهوش هستیم و ضرب هوش مان بالا است. در زیر برخی از چیزهایی که افرادی که جزو گروه ما هستند در آنها وضع شان خوب است آمده است.

“من از حافظه بسیار عالی برای به یاد داشتن ارقام و فاکت برخوردار هستم – بعنوان مثال شماره پلاک ماشین ها و یا برنامه اتوبوس و قطار. من هیچوقت لازم نیست شماره تلفن کسی را یادداشت کنم. من همینطور از حافظه خوبی برای به یاد داشتن جوک ها، حکایات و حتی کل متن یک فیلم سینمایی برخوردارم.”

“من به دقت جزییات مکالمه ای را که ده سال پیش داشتم به یاد می آورم. (این باعث اختلاف نظر می شود بویژه وقتی طرف مقابل اصلا به یاد نمی آورد که چیزی گفته باشد!)”

“من در یاد گرفتن برنامه های کامپیوتری وضع ام خوب است.”

“من در یادگیری زبانهای خارجی وضع ام خوب است.”

“دیگران باید وقت صرف کنند تا افرادی که به سیندرم اسپرگر مبتلا هستند را درک کنند.”

“ما برای یادگیری به کمک احتیاج داریم – برای مثال در کالج یک مددکار اجتماعی به من یاد داد که چگونه کارهای معینی را انجام دهم.”

“ما برای انجام کارهای خانه و همینطور اینکه چگونه احساسات و دوستی مان را ابراز کنیم به حمایت احتیاج داریم.”

“دیگران می توانند با وضوح صحبت کردن به ما در برقراری ارتباط کمک کنند – مثلا با توضیح روشن کارهایی که باید صورت بگیرد به نحوی که ما آنها را خوب درک کنیم، و همینطور با کمک کردن به ما در انجام این کارها.”

“ما برای اینکه اشتغال پیدا کنیم به کمک احتیاج داریم. کمک در یافتن شغل و همینطور در حین کار افق هایی را در زندگی من باز کرده است.”

“ما وقتی که کار شخصی هم انجام می دهیم به حمایت احتیاج داریم.”

“دیگران باید مسائل را با وضوح به ما توضیح دهند و از گفتن کنایه اجتناب کنند. دیگران باید سعی کنند بدون تناقض حرف بزنند و چیزهایی که به ما گفتند را به یاد داشته باشند.”

” اگر دیگران رفتار ما را بپذیرند و نسبت به آن اغماض داشته باشند حتی اگر در مواقعی قدری عجیب به نظر برسد، به ما کمک می کند.”

“اگر دیگران متوجه باشند که ما خودمان سر صحبت را با کسی باز نمی کنیم ولی با توجه به توان و امکان مان اگر به ما کمک شود در چنین معاشرتی شرکت خواهیم کرد، به ما کمک می کند.”

“لازم است به ما به روشنی قواعد معاشرت گفته شود. ما لازم است بدانیم که در شرایط اجتماعی چه کاری را باید انجام داد و یا انجام نداد.”

نوجوان اتیسم در حال نواختن پیانو- نوابغ اتیسم و آسپرگر -فیلم افراد اتیسم و انیشتین در پیوند وبلاگ

نوابغ اتیسم و آسپرگر

متخصیص سرشناس روانپزشکی معتقد هستند. بسیاری از چهره های سرشناس حیطه های علوم، سیاست و هنر به این دلیل موفق شده اند که دچار بیماری «اوتیسم» بوده اند. میشل فیتزجرالد پروفسور روانپزشکی در دانشگاه ترینیتی در دوبلین ایرلند معتقد است که بسیاری از نوابغ جهان از گروه بیماران زیرگروه های اوتیسم (ASD) بوده اند که به دلیل داشتن ژن های نبوغ خاص بدل به چهره هایی سرشناس شده اند.

     پروفسور معتقد است ایزاک نیوتن، آلبرت اینشتین، جرج اورول، اچ جی ولز و لودویگ ویتگنشتاین از چهره های مطرح و معتبر جهان هستند که علامت هایی از بیماری های مشابه اوتیسم، یا سندرم آسپرگر، بوده اند.

    این پروفسور ایرلندی در سخنرانی که در لندن داشت اعلام کرد که ارتباط هایی میان بیماری و ASD، خلاقیت و نبوغ یافته است که تمام این مسائل ناشی از علت های ژنتیکی است. «اختلالات روحی می تواند تاثیرات مثبتی هم داشته باشد، به نظر می رسد که بعضی از اختلالات ژنی که باعث بروز بیماری هایی مثل اوتیسم یا سندرم آسپرگر می شوند در عین حال می توانند خلاقیت و توانایی های خاصی را در فرد ایجاد کنند: توانایی هایی که باعث می شود فرد «نابغه» لقب بگیرد. ما دقیقاً نمی توانیم از یک یا چند ژن خاص در این زمینه نام ببریم، حتی نمی توانیم بگوییم که چه تعداد ژن در این پروسه دخیل هستند، اما می توانیم بگوییم که تغییرات بسیار کوچک در تعداد زیادی از ژن ها باعث این مساله است. یک تغییر ژنی کوچک در این زنجیره ممکن است تاثیر مثبت داشته باشد و باعث به وجود آمدن نبوغ در یک شاخه خاص در فرد شود.»

    براساس گفته های دکتر فیتزجرالد این گونه از نوابغ نمی توانند در سیستم آموزشی معمول موفقیت چندانی داشته باشند و برای همین معمولاً از مدارس متعدد اخراج می شوند و حتی معمولاً نمی توانند تحصیل آکادمیک خود را به پایان ببرند. آنها معمولاً ارتباطات خوبی با سایر هم شاگردی ها و معلمان خود برقرار نمی کنند و حتی از برقراری ارتباط کلامی ساده هم عاجز هستند. این گروه اکثراً دچار حالت هایی مثل پارانویا (ترس از توطئه) و توهم توطئه علیه خود هستند، اما در عین حال این افراد ذهنی بسیار منظم و کاملاً متمرکز دارند و عموماً بسیار اخلاق گرا و قانون گرا هستند. او در این مورد توضیح می دهد: «این گروه از افراد می توانند حتی بیست یا سی سال بر یک موضوع خاص تمرکز کنند و کاری به این نداشته باشند که دیگران در مورد آنها چه می گویند یا چه فکر می کنند، آنها معمولاً ناامید نمی شوند و آن قدر بر کار خود متمرکز هستند که کاری را که ممکن است سه یا چهار نفر در همکاری با هم طی سال های طولانی انجام دهند، یک تنه انجام دهند.» براساس تئوری این محقق فردی مثل شارل دوگل (که شعار مشهورش این بود «من فرانسه هستم») و توماس جفرسون رئیس جمهور امریکا اشخاصی هستند که با این پایداری و سماجت و به نوعی یکدندگی در زندگی سیاسی خود موفق شده اند. وی در جهان ادبیات هم به اچ جی ولز نویسنده مشهور داستان های علمی تخیلی اشاره می کند که در تحصیلات آکادمیک موفقیتی نداشته و براساس گفته های نزدیکانش در تمام طول عمر تنها بوده و هیچ گاه از لحاظ شخصیتی به «بلوغ فکری» کامل نرسیده اما در حیطه کاری خود بی نظیر و بی رقیب بوده است.

    گروه تحقیق دانشگاه تربیتی پس از بررسی حدود 1600 بیمار مبتلابه سندرم های آسپرگر و شاخه های مختلف بیماری های اوتیسم و بررسی کردن زندگینامه بیش از یکصد فرد مشهور و سرشناس فرضیه خود را ارائه دادند.

    براساس تحقیقات این گروه ایزاک نیوتن می توانسته سه روز تمام بدون دانستن روز یا شب بودن جهان پیرامون کار کند و حتی غذا هم نخورد و آلبرت اینشتین هم در یک دفتر دورافتاده و کاملاً ساکت و به دور از حضور هرگونه انسان دیگری کار می کرده که همه اینها می تواند نشانه هایی از ابتلابه برخی حالات بیماری های مرتبط با اوتیسم باشد.

    دکتر آماندا باتن از مرکز ملی اوتیسم استرالیا می گوید: «میزان بروز کلیه بیماری های مرتبط با اوتیسم بین ۶۰ تا ۱۰۰مورد در هر صد هزار نفر است و میزان بروز نوابغ در بین آنها یک تا ده درصد است که این میزان با بروز کلی میزان نبوغ در جامعه تطابق دارد

نوابغ اتیسم و آسپرگر

عدم تماس چشمی با فعالیت در حال انجام

در آموزش کودکان اتیسم از بازی استفاده کنید و هیجان کافی از خود نشان دهید.(مریم درخشیده)

انجمن سراسری اتیسم که در سال ۱۹۶۲ تاسیس شده است.(قابل توجه است هنوز در ایران انجمن اتیسم نداریم سال ۲۰۰۸ است.)

اکنون به مهمترین نهاد بریتانیا برای کمک به افراد اتیسم و کسانی که از آنها مراقبت می کنند تبدیل شده است.بانی ابتکارات ملی در این زمینه است و تربیون مهمی برای انعکاس خواست آنهاست. این نهاد در عرصه های مختلفی کار می کند تا افراد اوتیسم بتوانندتا آنجا که مقدور است زندگی مستقلی داشته باشند.

از کتابخانه ای برخوردار است که اولیاء و محققان از آن استفاه کنند.